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Ein interessanter Newsbeitrag

Tanzkurs für Menschen mit Parkinson nach dem Neurotangokonzept in Osnabrück

Für wen? Menschen, die sich gerne zur Musik bewegen. Menschen, die (Tango)musik mögen. Menschen, die Lust haben, etwas Neues auszuprobieren. Menschen mit Parkinson, die etwas für ihren Körper, ihr Wohlbefinden, ihre sozialen Kontakte und ihren Spaß tun möchten. Wann? ab Mittwoch den 25.10.2023; 15:30-16:45; 9 Termine; eine Probestunde ist möglich Wo? Volkshochschule Osnabrück, Bergstraße 8, 49076 Osnabrück Was erwartet Sie? Andere Menschen, die Lust haben sich zu bewegen und zu tanzen einfache Bewegungstechniken, die den Figuren aus dem Tango entlehnt sind Aufwärmübungen, die Bewegung und Kognition verbinden Bewegungstechniken, Übungen und Figuren am Platz und im Gehen, alleine und wenn vorhanden mit Tanzpartner oder Tanzpartnerin Warum bei Parkinson? Vom Spaßfaktor und den sozialen Gemeinsamkeiten abgesehen, werden beim Tanzen allgemein sehr viele grundlegende Funktionsübungen abgedeckt, die jedermann gut tun. Zusätzlich wirken sie auf einige Ausprägungen der Erkrankungen reduzierend: (Hackney & Earhart, 2009, 2010) Gleichmäßiges Gehen Vorwärts- und rückwärts gehen Ausfall- und Schutzschritte Start- und Stoppsequenzen zur Überbrückung von Freezing Dual-Taskaufgaben Koordination verschiedener Körperteile Training des Körpergefühls und der Körperwahrnehmung Gedächtnistraining durch das Merken der Schritte und Abfolgen Voraussetzungen: Rollatormobil oder Fußgänger, OHNE Tanz- und Musikkenntnisse erlernbar Wenn möglich mit Tanzpartner oder Tanzpartnerin Warum Tanzen und warum Neurotango etwas ausführlicher? Das Tanzen, besonders in einer Gruppe, wirkt biopsychosozial. Das heißt die Musik aktiviert bestimmte Hirnareale und Netzwerke, wodurch positive chemische Prozesse im Körper freigesetzt werden (bio). Sie lässt uns in Takt und Melodie und in der Erinnerung emotional mitgleiten, wodurch das motorische Lernen beeinflusst wird (psycho). Das gemeinsame Tanzen gibt ein Gefühl von Zugehörigkeit und ermöglicht visuelle Rückmeldung (sozial). Damit verbindet das Tanzen Körper, Geist und Seele. Das Neurotangokonzept von Simone Schlafhorst ist ein toolbasiertes System mit einfachsten Bewegungstechniken mit embodiment Effekt (Auswirkungen auf psychische und biochemische Prozesse), die dem argentinischen Tango entlehnt sind, der wiederum gute Studien hinsichtlich der Symptomatik bei Parkinson hat. Das Konzept beginnt mit drei Aufwärmübungen, die die grauen Zellen anregen: Fähigkeiten und Fertigkeiten wie Merkfähigkeit, Aufmerksamkeit, Konzentration, Koordination und Geschwindigkeit werden gleichzeitig (Dual Task Aufgaben) und durch Rhythmusschulung gefördert. Daraufhin finden sowohl Einzelübungen als auch Paartanzübungen statt. Das Konzept beinhaltet 15 Tools, die in heruntergebrochenen Übungen aus Figuren des Tangos entstanden sind. So lassen sich zum Beispiel Start- und Stoppschwierigkeiten im „2-Achsen System“ durch akustische und kognitive Strategien üben oder Ausfallschritte durch die „Apperentida“. Einige Symptome lassen sich sehr gut mit bestimmten Tools verknüpfen und trainieren- ohne dass es ein deutliches Training ist. Es bietet Menschen mit verschiedenen Voraussetzungen und Fähigkeiten die Möglichkeit, mit dem Partner zu tanzen, Teil einer Gruppe zu werden und ungeachtet der Erkrankung mit Freude etwas für die Erkrankung zu tun - denn Tanzen macht Spaß, Tanzen aktiviert und Tanzen fördert oder fordert.

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Therapie mit Musik: Das MASSL®-Training

Skript "On-Demand Therapie der Parkinson- Krankheit"

Flyer für Betroffene

Flyer zu Wirkschwankungen

3. Gemeinsames Netzwerktreffen der Parkinsonnetze Münsterland+ und Osnabrück+

Liebe Netzwerkmitglieder,

am Mittwoch, den 15.11.2023 fand das 3. Gemeinsame Treffen unserer regionalen Parkinsonnetze statt. Vielen Dank an alle die teilgenommen und mitgearbeitet haben :) ! Im Folgenden haben wir Ihnen die Ergebnisse der Gruppenarbeiten sowie die Präsentation zum Thema "Schlafstörungen im Rahmen der Parkinson-Krankheit" verlinkt.

Es würde uns freuen, wenn Sie darüber hinaus Ihre Gedanken/Erfahrungen aus Ihrem Versorgungsalltag zu den verschiedenen Phase der Parkinson-Krankheit (eine Übersicht hierzu finden Sie im Anhang "23-11-15 Ergebnisse interdiziplinäre Gruppenarbeit") mit uns teilen. Dies können Sie ganz einfach online über folgenden Link:
https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=9jIIRcZsbUOpo-bI2NsOr984shSOoqNPrIdwPbmU5F9UN1JDWlhBTDRYNE5YVFpVQU5ONE5SSVc4SC4u

Wir wünschen Ihnen allen eine schöne und besinnliche Vorweihnachtszeit und freuen uns bereits auf die nächsten Treffen in 2024!
Ihre Parkinsonnetze Münsterland+ und Osnabrück+

Dokumente

Zu Dokument Nr.1

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Protokoll des 3. gemeinsamen Netzwerktreffens der Parkinsonnetze Münsterland (PNM+) und Osnabrück (PNO+) am 15.11.2023

Zusammenfassung:

Event am 15. November in der Universitätsklinik Münster mit rund 70 Teilnehmer*innen
Neue Netzwerkkoordinatorin Dr. Johanna Weitzel stellt sich vor
Quickcards und Versorgungsatlas jetzt im Mitgliederbereich der Netzwerk-Websites verfügbar
Neue Leitlinie zur Parkinson-Krankheit seit Ende Oktober veröffentlicht
Schlafstörungen als häufige Begleiterscheinung von Parkinson-Krankheit mit vielfältigen Ursachen: Spannende Fortbildung von Prof. Dr. Svenja Happe
Arbeit in Workshops zum Thema „Interdisziplinäre Versorgung in den verschiedenen Phasen der Parkinson-Krankheit“
Patienten-Empowerment ist Teamaufgabe
Wunsch nach mehr Zeit für den Austausch über die einzelnen Patient*innen
Veranstaltungen: Netzwerkkongress in Berlin im Dezember und zertifizierter Teaching-Kurs zur Thema On-Demand-Therapie im Januar in Osnabrück

Begrüßung

Oberärztin PD Dr. Inga Claus und Chefarzt Prof. Dr. Tobias Warnecke von der Klinik für Neurologie Osnabrück begrüßten die rund 70 Netzwerkakteure im Lehrgebäude der Universitätsklinik Münster. Sie bedankten sich bei allen Teilnehmenden sowie den Helfern, die das Netzwerk unterstützen:

AbbVie – Mitinitiator und struktureller Partner
Econum Unternehmensberatung – Unterstützer des Netzwerkaufbaus

Neue Netzwerkkoordinatorin

Seit Mitte September gibt es mit Dr. Johanna Weitzel eine neue Netzwerkkoordinatorin. Die Pharmazeutin hat ihr Studium in Marburg absolviert und vor kurzem ihre Promotion an der Universität Münster erlangt. Ihr Dissertationsthema war die Patientenrelevanz generischer Substitution am Beispiel von Levodopa. Sie arbeitet darüber arbeitet neben ihrer Rolle als Netzwerkkoordinatorin in der Rathaus-Apotheke in Rheine. Dr. Johanna Weitzel hat die Zertifikatsausbildungen Parkinson-Krankheit sowie im Gebiet Geriatrische Pharmazie abgeschlossen.

Sie freut sich, künftig vom großen Wissensschatz innerhalb der Netzwerke zu profitieren, und möchte vor allem drei Aufgaben angehen: die Erstellung einer Patientendatenbank, die Gewinnung neuer Kooperationspartner*innen sowie den Ausbau des Netzwerks. „Genau zu wissen, wie viele und welche Patient*innen wir haben, wird uns allen helfen und uns neue Perspektiven eröffnen“, freut sich Prof. Dr. Warnecke auf die Zusammenarbeit.

Neue Angebote im Internet für Mitglieder

Er stellte anschließend die Websites der beiden Netzwerke vor (https://pnmplus.de/ bzw. https://pnoplus.de/) und rief zur regen Nutzung auf. Gerade im Login-Bereich finden sich mittlerweile viele nützliche Tools wie die Quickcards. In Vertretung von Carolin Stöber ermunterte er die Teilnehmenden, sich die Karten in der aktuellen Form herunterzuladen, an ihre Patient*innen auszuteilen und die Ergebnisse im Anschluss mit ihnen zu besprechen. „Wir freuen uns immer über Feedback, um die Quickcards stetig zu optimieren, sie also wie eine ‚Living Guideline‘ zu begreifen.“ Erste Ideen für die Karten, aber auch den Mitgliederbereich gab es direkt aus dem Plenum: So wäre es beispielsweise wünschenswert, auch Bewegungsprotokolle und Fragebögen zum Download anzubieten. Darüber hinaus baut das Netzwerk als erstes in Deutschland einen eigenen Versorgungsatlas auf. „Bitte tragen Sie sich hier ein, so dass sie von Kolleg*innen schnell gefunden werden können.“ Der Link mit der Einladung kommt in Kürze per Mail an alle Mitglieder.

Zur Erinnerung: Quickcards zeigen leitliniengerechte, evidenzbasierte Empfehlungen in Bezug auf Diagnostik und Therapie. Parkinson-Patient*innen können die Quickcards mit zu ihren verschiedenen Behandler*innen nehmen. Diese machen Kreuze, was aus ihrer Sicht das dominierende Symptom ist und welche Therapie sie empfehlen. Die nächsten Behandler*innen können diese Einschätzung nachvollziehen und ihre Empfehlungen ebenfalls auf der Quickcard festhalten. Auf diese Weise findet eine standardisierte Kommunikation darüber statt, was warum therapiert wurde, der auch die Patient*innen folgen können. Quickcards gibt es nicht nur als physischen Abreißblock, sondern auch als digitales Tool, bisher ausschließlich im Rahmen eines Modellprojekts („JamesAktiv“). Quickcards können im Login-Bereich der Website heruntergeladen werden.

„Besonders wichtig ist es, dass wir innerhalb unseres Netzwerks eine gemeinsame Vorstellung haben, wie eine standardisierte und evidenzbasierte Therapie aussehen soll“, gab Prof. Dr. Warnecke zu Bedenken. „Wir müssen unbedingt mit einer gemeinsamen Stimme sprechen – um die Patient*innen bestmöglich abholen und versorgen zu können.“ Eine gute Grundlage für solche Standards bietet die Ende Oktober veröffentliche, neue Leitlinie zur Behandlung der Parkinson-Krankheit.

Fortbildung über Schlafstörungen bei Parkinson-Krankheit

Über einen wichtigen Aspekt, der ebenfalls in der Leitlinie Berücksichtigung findet, referierte Prof. Dr. Svenja Happe im Hörsaal: Schlafstörungen. Die Chefärztin der Neurologischen Klinik in der Klinik Maria Frieden Telgte erwähnte, dass bereits Dr. James Parkinson das Phänomen bei einigen seiner Patient*innen beobachtet und beschrieben hatte. Heute ist klar: Im Laufe der Zeit entwickelt fast jede*r an der Parkinson-Krankheit erkrankte Mensch eine Form von Schlafstörungen. „Und die schränken die Lebensqualität natürlich massiv ein.“

Entsprechend wichtig ist eine adäquate Therapie, doch zuvor sollte man die unterschiedlichsten Ursachen kennen, die das Ein- oder Durchschlafen beeinträchtigen. Denn diese reichen von motorischen Störungen über Schlafapnoe und Insomnien bis hin zur REM-Schlaf-Verhaltensstörung. „Wichtig ist es in jedem Fall, dass sie Ihre Patient*innen wie auch die Bettnachbar*innen genau befragen“, so Prof. Dr. Happe. Auch Videos der betreffenden Person aus der Nacht können helfen. Zur Diagnose gibt es außerdem verschiedene Fragebögen und Beurteilungsskalen. Die Aktigraphie ist ebenfalls eine gute Methode, den Schlaf-Wach-Rhythmus über mehrere Wochen zu erfassen. Goldstandard ist nach wie vor die Ambulante Poly(somno)grafie, bei der unter Beobachtung viele Parameter gemessen werden.

Wie sich eine REM-Schlaf-Störung manifestiert, zeigte Prof. Dr. Happe mit Hilfe eines eindrucksvollen Videos aus ihrem Schlaflabor. Die Patientin bewegte sich sehr stark, nahm die – zum Glück robusten – Messgeräte in die Mangel und wehrte sich offenkundig gegen einen Angriff. „Das ist ganz typisch, Menschen mit dieser Schlafstörung leben ihre Träume ganz intensiv aus – auch körperlich mit deutlich verstärkter Muskelaktivität.“ Die REM-Schlaf-Verhaltensstörung ist unter Parkinson-Patient*innen mit 46 Prozent sehr weit verbreitet. Die Statistik zeigt aber auch etwas anderes: Leiden ansonsten gesunde Menschen darunter, entwickeln sie zu über 80 Prozent in den kommenden 16 Jahren eine neurodegenerative Erkrankung. „Hier schlummert sicherlich ein Ansatz, um in Zukunft einmal Krankheiten wie Parkinson zu verhindern.“

Prof. Dr. Happe stellte im Anschluss noch andere Ursachen vor wie die Tagesschläfrigkeit, Fatigue, das Restless-Leg-Syndrom, Insomnien oder Schlafapnoe. Jede einzelne Form kann und muss nach der genauen Diagnose anders, natürlich immer nach den entsprechenden Leitlinien therapiert werden. Neben Medikamenten kann dabei auch eine Verhaltenstherapie angebracht sein. „Beziehen Sie wenn möglich immer die Angehörigen mit ein – nicht nur bei der Diagnostik, sondern auch als neutrale Beobachter der Folgen im Alltag.“ Als Beispiel nannte sie hier die Beurteilung der Fahrtauglichkeit. Natürlich sei es aber immer oberstes Gebot, zunächst die eigentliche Parkinson-Symptomatik gut einzustellen.

Workshops

Nach einer angeregten Diskussion ging es über in den aktiveren Teil der Veranstaltung. Analog zu den vier Phasen der Parkinson-Krankheit wurden die Teilnehmer*innen aufgeteilt, wobei hier auf eine gute Mischung der verschiedenen Versorger geachtet wurde. Jede Gruppe sollte für „ihre“ Phase vier Fragen beantworten:

Welche Versorgende sind in diesem Stadium involviert bzw. sollten involviert werden?
Welche spezifische Versorgung ist in diesem Stadium sinnvoll?
Welche Informationen benötigen die Versorgenden in diesem Stadium voneinander?
Welcher Informations- oder Handlungsbedarf besteht an den Schnittstellen?

Wie gewünscht, brachten die Teilnehmer*innen ihre subjektiven Perspektiven mit ein – sei es aus der Neurologie, Psychologie, Logopädie, Ergo- und Physiotherapie sowie aus Apotheken und Sanitätshäusern. Auch die Selbsthilfe sowie Patient*innen selbst gaben wertvolle Impulse.

Am Ende stellten die Gruppen ihre Ergebnisse im Plenum vor: In der Frühphase steht die Diagnose im Vordergrund. Der Informationsbedarf von Patient*innen und Angehörigen ist immens, eine zentrale Stelle fehlt leider. Entsprechend wichtig ist ein stetiger Austausch. Therapien müssen nach Bedarf priorisiert werden. Auch die Krankheitsverarbeitung spielt eine wichtige Rolle, gegebenenfalls sollte ein Psychologe mit ins Boot geholt werden.

Treten erste Schwankungen in der Wirksamkeit der Medikamente auf oder auch axiale Symptome, muss Ursachenforschung betrieben werden. Entsprechend wichtiger wird die Diagnostik. Im Hinblick auf die Symptombehandlung kommen jetzt weitere Versorger*innen ins Spiel. Zur Einschätzung und als Form der Kommunikation können hier die Quickcards eine gute Hilfestellung bieten.

Im fortgeschrittenen Stadium ist erneut eine Priorisierung der Therapien wichtig, da der Bedarf an Behandlungen stetig zunimmt. Die Frage der richtigen Medikation und der Umgang mit Nebenwirkungen sind zentral; auch das Krankenhaus kommt in vielen Fällen erstmals ins Spiel. Das Sanitätshaus ist spätestens jetzt stark eingebunden. Inzwischen sind neue Optionen wie der Mollii Suit oder der Kamptokormie-Rucksack auf dem Markt. Zudem sollte das Wohnumfeld der Patient*innen hinsichtlich möglicher Verletzungsgefahren betrachtet werden. Schriftliche Informationen vom Arzt können den Patient*innen bei kognitiven Schwierigkeiten helfen, Dinge im Nachgang zu verstehen oder mit Angehörigen zu besprechen. In dieser Phase ist der Austausch zwischen den Behandler*innen sehr wichtig; das Netzwerk kann und sollte jetzt eine noch größere Rolle einnehmen. Wünschenswert wäre daher – wie in anderen Stadien auch – mehr Zeit und eine adäquate Bezahlung für Berichte. Auch Modellprojekte wie „James aktiv“ haben sich bewährt.

In der späten Phase nimmt die Wichtigkeit der Angehörigen weiter zu. Um sie zu entlasten, können Beratungsstellen sowie die ambulante oder stationäre Pflege helfen (sofern man einen Platz bekommt). Auch psychologischer Beistand kann sowohl für die Familie als auch die Patient*innen notwendig sein. Die Logopäden werden gerade im Hinblick auf die zunehmenden Schluckbeschwerden noch stärker involviert. Zudem kommen vermehrt neue Institutionen ins Spiel wie die Palliativmedizin oder auch die Parkinson Nurse. Ämter und Krankenkassen können nun ebenfalls notwendige Unterstützung bieten.

Zusammenfassung und Ausblick

Prof. Dr. Warnecke dankte den Gruppen für die hervorragende Arbeit und hob zwei Dinge hervor: „Es ist gerade in einem Netzwerk wichtig, dass wir alle die vier Phasen gut kennen und stets mit einer Stimme sprechen. Denn letztlich muss das gesamte Team die Patient*innen „empowern“, richtig informieren, gut aufklären, viele Gespräche führen und wirksame Rückmeldungsmechanismen etablieren.“ Hierfür bietet das Netzwerk eine gute Gelegenheit.

Für einen intensiveren Austausch unter den verschiedenen Netzwerken in Deutschland ist die neue Website www.parkinsonnetzwerke.de gedacht. „Wir haben alle Kriterien zur Registrierung erfüllt und sind bereits aufgenommen.“ Unter anderem ist geplant, Fortbildungsinhalte mit anderen Mitgliedern zu teilen.

Außerdem blickte Prof. Dr. Warnecke voraus auf zwei Veranstaltungen: den Netzwerkkongress am 1. und 2. Dezember in Berlin sowie den 2. zertifizierten Teaching-Kurs zum Thema On-Demand-Therapie im Januar in Osnabrück. Warnecke rief zudem dazu auf, auf die Zukunft der Parkinsonversorgung Einfluss zu nehmen durch das Teilen von Erfahrungsberichten aus dem Versorgungsalltag zu den verschiedenen Phasen der Parkinson-Krankheit: „Geben Sie den Versorgern eine Stimme und helfen uns, die Gesundheitspolitik zu beeinflussen.“

Studie zur Verknüpfung von betätigungsorientierter Ergotherapie und neurologischer Musiktherapie - Probanden und Probandinnen gesucht

Projektvorstellung: Individualisiertes vibrotaktiles Cueing zur Verbesserung des Freezing of Gait bei der Parkinson-Krankheit

Die vibrierenden Socken: Individualisiertes vibrotaktiles Cueing zur Verbesserung des
Freezing of Gait bei der Parkinson-Krankheit.

Das von der EU geförderte Interreg VI-Projekt "Parkinson Vibrating Socks" zielt darauf ab, die Mobilität von Menschen zu verbessern, die an der Parkinson-Krankheit leiden. Das Projekt befasst sich dabei insbesondere mit dem hochgradig einschränkenden Phänomen des "Freezing of Gait" (Freezing), das bis zu 60% der Betroffenen im Verlauf ihrer Erkrankung betrifft. Freezing manifestiert sich als plötzliche Blockade der Fußbewegungen, die dazu führt, dass der nächste Schritt nicht oder nur stark eingeschränkt initiiert werden kann. Diese Blockade erhöht das Sturzrisiko und veranlasst Betroffene dazu ihre täglichen Aktivitäten einzuschränken, was sich äußerst negativ auf ihre Lebensqualität auswirken kann. Freezing wird in der Regel medikamentös behandelt, allerdings lässt die Wirkung der Medikamente schnell nach. Ein vielversprechender nicht-pharmakologischer Ansatz ist das sog. „Cueing“. Hierbei wird den Betroffenen ein stimulierender Reiz (Cue) vermittelt, um die Blockade beim Gehen zu überwinden. Dieser Reiz unterstützt das Gehirn dabei die nächste Bewegung zu initiieren. Unter den verfügbaren Cueing-Ansätzen erweist sich das vibrotaktile Cueing als besonders unauffällige und nicht einschränkende Methode. Es ist nicht invasiv, frei von relevanten Nebenwirkungen und kann über ein Vibrationselement, beispielsweise am Fußknöchel, angewendet werden. Für Außenstehende ist es dabei weder sichtbar noch hörbar, was vielen Betroffenen sehr wichtig ist. Vibrotaktiles Cueing hat daher großes Potenzial, das Freezing zu verbessern.

Das Ziel des Projekts „Parkinson Vibrating Socks“ besteht darin, einen patientenzentrierten Prototypen eines vibrotaktilen Cueing-Systems zu entwickeln, der klinisch-wissenschaftlich evaluiert wird. Hierbei handelt es sich um ein kompaktes, sensorbasiertes Gerät, das am Knöchel getragen wird und das Schrittmuster mittels Machine Learning Algorithmen kontinuierlich analysiert. Sobald ein Freezing erkannt wird, wird ein vibrotaktiler Reiz in Echtzeit erzeugt, der helfen soll das Freezing zu überwinden oder sogar vorzubeugen. Parallel dazu wird eine begleitende Gesundheits-App entwickelt, die sich mit dem Gerät verbindet, relevante Daten für die Betroffenen und Gesundheitsdienstleistenden erfasst und in leicht verständlicher Form zusammenfasst. Über den gesamten Entwicklungsprozess arbeiten wir sehr eng mit den Betroffenen (z.B. Steuerungsgruppe) in allen relevanten Projektaspekten zusammen. Wir hoffen mit diesem System den Betroffenen bei der Bewältigung ihres Alltags dauerhaft helfen zu können.

Dieses Projekt ist eine länderübergreifende Kooperation zwischen Partnern aus den Niederlanden und Deutschland. Die Universität Münster arbeitet hierbei eng mit der Universität und dem Universitätsklinikum in Twente, den beiden Unternehmen feelSpace (Osnabrück) & Sherpa (Nijmegen) sowie dem Universitätsklinikum in Groningen zusammen.

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Beratung und Medikationsmanagement bei Parkinson-Patienten

Studienteilnehmende gesucht: Gesundheitsfachkräfte, Forschende und Menschen mit Parkinson und Dysphagie

Liebe Netzwerkende,

Julia Hirschwald, Logopädin und Doktorandin am Trinity College Dublin in Irland, entwickelt im Rahmen ihres Promotionsprojekts ein Core Outcome Set; ein Minimum an Outcomes, welche in allen Studien zu Dysphagieinterventionen bei Parkinson gemessen werden sollten. Dies wird dabei helfen, zukünftige Studien besser vergleichen zu können und somit die Evidenz für Dysphagietherapien bei Parkinson zu verbessern. Im letzten Jahr haben wir vorab sowohl die Perspektiven von Therapeut:innen als auch von Menschen mit Parkinson und Dysphagie und deren Angehörigen erhoben. In diesem finalen Schritt möchten wir uns nun auf die Core Outcomes im Rahmen einer großen, multiprofessionellen Delphi Umfrage einigen. Die Studie hat ein positives Ethikvotum erhalten [Referenznummer: HT27].

Thema: In einer online Delphi Umfrage mit drei Runden möchten wir mit Ihnen gemeinsam ein Minimum an Outcomes ermitteln, welches in zukünftigen Therapiestudien zu Dysphagie bei Parkinson gemessen werden sollte. Die Umfragerunden finden vom 10.01.2024 bis zum 16.04.2024 statt und jede Umfragerunde dauert ca. 15 Minuten. Im Anschluss an die Delphi Umfrage wird es im Mai 2024 ein online Konsensustreffen geben, um sich auf die finalen Outcomes, deren Definitionen und Messmethoden zu einigen. Sie können gerne auch nur an der Delphi Umfrage und nicht an dem Konsensustreffen teilnehmen. Sowohl die Delphi Umfrage als auch das Konsensustreffen werden auf Englisch durchgeführt.

Zielgruppe:

- Gesundheitsfachkräfte (bspw. Logopäd:innen, Mediziner:innen, Pflegefachkräfte), die mit Menschen mit idiopathischem Parkinson und Dysphagie arbeiten

- Forschende, die Interventionsstudien zu Dysphagie bei Parkinson durchführen

- Menschen mit Parkinson und Dysphagie und (pflegende) Angehörige

Hier geht´s zur Umfrage: https://delphimanager.liv.ac.uk/COSDIP/Delphi

Die erste Runde ist vom 10.-30. Januar 2024 geöffnet.

Weitere Informationen über da Promotionsprojekt finden Sie hier.

Für weitere Fragen zu der Umfrage oder dem Projekt, wenden Sie sich bitte per E-Mail (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.) an Julia Hirschwald.

Ein Filmprojekt der Parkinson-Selbsthilfegruppe Osnabrück

27. Plenumstreffen des PNM+ vom 20.02.2024

5. Netzwerktreffen des Parkinsonnetzes Osnabrück+ am 28.02.2024

Parkinsontag UKM 11.09.2024

Über 70 Teilnehmende bei Online-Basisschulung

ParkinsonAKTIV- Einladung zum Sommerfest 2024

Einladung zum Parkinson-Netzwerkkongress 2024 in Osnabrück

Einladung zum Netzwerktreffen mit Sommerfest

Gemeinsam vorankommen: Erfolgreiches Netzwerktreffen mit mehr als 100 Teilnehmenden

Über 100 Mitglieder und interessierte Fachleute aus den Regionen Münsterland und Osnabrück kamen Anfang Juni in der Akademie des Klinikums Osnabrück für ein Netzwerktreffen mit anschließendem Sommerfest zusammen.

Den Startpunkt markierte ein Rückblick auf die Umfrage-Ergebnisse des Netzwerktreffens im vergangenen Februar. Hier hatten die Mitglieder die Möglichkeit, Feedback, Anregungen und Wünsche für eine bedarfsgerechte Weiterentwicklung der Netzwerke einzureichen. Diese wurden auf dem aktuellen Treffen noch einmal aufgegriffen – zu diversen Punkten konnten bereits Fortschritte bekanntgemacht werden. So gibt es inzwischen beispielsweise vorgefertigte Textbausteine, die die Netzwerkmitglieder nutzen können, um andere Versorgende auf die Netzwerkarbeit aufmerksam zu machen oder die Netzwerke beispielsweise in Newslettern zu beschreiben.

ParkinsonAKTIV: Neue Online-Plattform für Versorgende bereitgestellt

Highlight des Treffens war die Öffnung der im Rahmen des Innovationsfondsprojekts ParkinsonAKTIV entwickelten Online-Plattform „JamesAKTIV“ für alle Versorgende der Parkinsonnetze Münsterland+ und Osnabrück+. Zentrales Element der Plattform sind sogenannte digitale Quickcards, auf denen die behandelnden Neurologen*innen dokumentieren, welche Symptome aktuell besonders behandlungsbedürftig sind. Diese Informationen werden an die Therapeuten*innen (z. B. aus der Physiotherapie) über die Plattform weitergegeben, die dann evidenzbasierte Therapien für diese Symptome auswählen und die Betroffenen entsprechend behandeln können. Zusätzlich können sich Neurolog:innen und Therapeut:innen bei Schwierigkeiten und Fragen unkompliziert und niederschwellig über die Plattform zur Therapie austauschen. Tessa Huchtemann (Fachärztin für Neurologie am Universitätsklinikum Münster), Prof. Tobias Warnecke (Chefarzt an der Klinik für Neurologie und Neurologische Frührehabilitation) und Jonas Friedmann (ECONUM) erläuterten anhand eines Fallbeispiels den Umgang mit der Plattform und deren Vorteile.

Darüber hinaus hielt Tessa Huchtemann einen Kurzvortrag zum Thema Impulskontrollstörungen bei der Parkinson-Krankheit

Neues Projekt: Support-Plattform für Parkinsonpatient:innen

Zum Abschluss des „offiziellen“ Teils stellte Prof. Tobias Warnecke ein gemeinsames Projekt mit der Hilde-Ulrichs-Stiftung vor, bei dem es um eine Support-Plattform für Parkinson-Betroffene geht, die ebenfalls einen Atlas mit regionalen Versorgenden beinhalten soll, die nachweislich über Parkinson-Expertise verfügen.

Den Abend ließen die Teilnehmenden dann mit einem gemeinsamen Sommerfest ausklingen und nutzten die Zeit, sich weiter zu vernetzen und untereinander auszutauschen.

Wir danken allen für diesen gelungenen Abend und freuen uns auf die nächsten Treffen!

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Jetzt anmelden: Netzwerktreffen des PNM+ am 27. August 2024

Jetzt anmelden: Netzwerktreffen des PNO+ am 4. September 2024

Netzwerktreffen 18.02.25

Netzwerktreffen PNO+ am 12.02.2025

Am Mittwoch, den 12. Februar 2025, kamen rund 70 engagierte Mitglieder unseres Parkinsonnetzes Osnabrück+ zusammen, um sich im Rahmen des ersten Netzwerktreffens des Jahres auszutauschen, weiterzubilden und gemeinsam die Versorgung von Parkinson-Betroffenen weiterzuentwickeln. Das Treffen startete mit einer Begrüßung durch Herrn Prof. Dr. Warnecke. Direkt im Anschluss wurden sieben neue Netzwerkmitglieder vorgestellt, die das Netzwerk mit ihrer Expertise aus verschiedenen Fachbereichen bereichern. Ebenfalls wurde das neue Farbkonzept der Namensschilder präsentiert, das zukünftig eine schnellere Zuordnung der Professionen und eine bessere Vernetzung innerhalb des Netzwerks ermöglichen soll.

Anschließend folgte der Edukationsbeitrag des Abends: Frau Dr. Tabea Thies von der Uniklinik Köln präsentierte in ihrem Vortrag, wie akustische Sprachanalysen zur Früherkennung von Parkinson, zur Beurteilung der Krankheitsprogression und zur Überprüfung von Therapieeffekten eingesetzt werden können – ein faszinierender Einblick in die phonetische Forschung mit direkter Relevanz für die Praxis.

Ein weiterer zentraler Programmpunkt war die interdisziplinäre Gruppenarbeit, bei der sich Fachkräfte aus verschiedenen Professionen – darunter Neurologie, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Pflege, Parkinson Nurses, Selbsthilfegruppen und weitere – zusammenfanden, um konkrete (fiktive) Fallbesprechungen zu bearbeiten:

Gruppe 1 und 4 beschäftigten sich mit dem Fall von Uwe, einem 45-jährigen Familienvater mit kürzlich diagnostiziertem Parkinson, der trotz Therapie kaum Verbesserung seiner Symptome erfährt. Die Diskussion ergab, dass weitere Diagnostik sinnvoll wäre, um mögliche Begleiterkrankungen auszuschließen. Zudem wurde über interdisziplinäre Behandlungsansätze zur Schmerzreduktion und motorischen Unterstützung beraten.
Gruppe 2 und 5 analysierten den Fall von Elisabeth, 82 Jahre alt, die seit einem Jahr mit Parkinson lebt und zunehmend unter Stürzen, Vergesslichkeit und Verschlucken leidet. Die Gruppe diskutierte Unterstützungsmaßnahmen, die ihr ein möglichst langes selbstständiges Leben ermöglichen könnten, wie angepasste Wohnraumberatung und gezielte kognitive Trainings. Darüber hinaus zeigte sich, dass eine stärkere Einbindung von Sozialdiensten im Netzwerk sinnvoll wäre, um Betroffenen in ähnlichen Situationen frühzeitig gezielte Unterstützung anzubieten.
Gruppe 3 und 6 setzten sich mit Henry, 67 Jahre alt, auseinander, der an einer Impulskontrollstörung leidet und zunehmend Schwierigkeiten beim Gehen und Sprechen hat. Die Diskussion drehte sich um die Möglichkeiten, seine Mobilität zu erhalten und die soziale Teilhabe trotz seiner digitalen Fixierung zu fördern.

Zukünftig sollen Fallbeispiele über die neue Website im Netzwerk eingereicht und auf den Netzwerktreffen interdisziplinär diskutiert werden. Der Abend war ein gelungenes Beispiel dafür, wie wertvoll dieser Austausch für die gemeinsame Arbeit ist. Zum Abschluss wurden die kommende Termine vorgestellt, bevor der Abend mit vielen neuen Erkenntnissen und wertvollen Kontakten endete. Ein herzliches Dankeschön an alle Teilnehmenden für den offenen Austausch, das Engagement und die wertvollen Beiträge.

Im Mitgliederbereich und hier stehen die Präsentation und die Ergebnisse der Fallbesprechungen zum Download bereit.

Dokumente

Zu Dokument Nr.1

Rückblick 28.03-30.03.25: Veranstaltungsreihe 25 Jahre LSVT in Deutschland

Vom 28. bis 30. März 2025 fand im Klinikum Osnabrück eine eindrucksvolle Veranstaltungsreihe rund um die evidenzbasierten Therapieformen LSVT LOUD® und LSVT BIG® statt. Anlass war das 25-jährige Jubiläum von LSVT Global in Deutschland – ein Meilenstein für alle, die sich mit aktivierender Parkinsontherapie beschäftigen.

Den Auftakt bildete am Freitag um 15 Uhr ein Vortrag speziell für Betroffene, in dem die internationalen LSVT-Expert:innen Dr. Cynthia Fox, Prof. Lorraine Ramig und Laura Gusé die wissenschaftlichen Grundlagen, Wirkmechanismen und praktischen Erfolge der Methode anschaulich präsentierten – übersetzt und moderiert von Julia Hirschwald, M.Sc.

Im Anschluss folgte ab 17:30 Uhr ein interdisziplinäres Symposium, das sich schwerpunktmäßig mit Parkinson-bedingten Dysphagien befasste. Fachlich fundierte Vorträge u. a. von Prof. Dr. Tobias Warnecke, Julia Hirschwald und Dr. David McFarland beleuchteten neue Therapieansätze und systemübergreifende Perspektiven. Am Abend fand ein anschließendes Come together mit den Referent:innen, den LSVT-Teams und den Teilnehmenden der Zertifizierungskurse statt. In lockerer Atmosphäre bot sich Raum für Austausch, Vernetzung und gemeinsames Feiern anlässlich des 25-jährigen Jubiläums von LSVT Global in Deutschland.

Am Wochenende wurde es dann praktisch: Im Rahmen einer Zertifizierung- bzw. Rezertifizierung erhielten Physio-, Ergo- und Sprachtherapeut:innen eine intensive Schulung in den LSVT-Therapieansätzen. Dabei wurde nicht nur theoretisches Wissen vermittelt, sondern auch praktisch gemeinsam mit Patient:innen gearbeitet.

Einige Mitglieder des Parkinsonnetzes Osnabrück+/Münsterland+ waren selbst aktiv dabei. Die Veranstaltung war ein gelungenes Beispiel dafür, wie internationale Expertise und regionale Versorgung miteinander verbunden werden können.

Ein herzlicher Dank gilt den Veranstalter:innen von LSVT Global und dem Klinikum Osnabrück – insbesondere auch Frau Rebecca Wilmsen, Logopädin und engagiertes Mitglied im Parkinsonnetz, für die hervorragende Organisation der gesamten Veranstaltung.

Sie bieten selbst LSVT an oder möchten eine:n LSVT-Therapeut:in finden?

Versorgeratlas: Viele Einrichtungen und Praxen aus dem Parkinsonnetz sind im Versorgeratlas im Mitgliederbereich des Parkinsonnetz Osnabrück+/Münsterland+ gelistet. Wenn Sie noch nicht eingetragen sind, können Sie sich gerne an Frau Dr. Johanna Weitzel (PNM+): Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. oder Frau Julia Glosemeyer (PNO+): Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. wenden.

LSVT Global Therapeutensuche: Eine weltweite Suche nach zertifizierten LSVT LOUD® und LSVT BIG® Therapeut:innen finden Sie unter: lsvtglobal.com/LSVTFindCliniciansDE

Parkinson-Lotse: Die Plattform der Hilde-Ulrichs-Stiftung hilft, qualifizierte Anbieter nicht-medikamentöser Therapien (wie LSVT) zu finden: aktive-parkinsonstiftung.de/parkinson-lotse

Sie sind noch nicht im Parkinson-Lotsen als Versorger:in eingetragen? Dann klicken Sie hier: Aufnahmeformular für Versorger | Hilde-Ulrichs-Stiftung

Den Vortrag vom Freitag um 15 Uhr zur Einführung in LSVT LOUD® und LSVT BIG® finden Sie im Downloadbereich oder hier:

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Welt-Parkinson-Tag 2025 – Selbsthilfegruppe in Osnabrück sagt Danke

Anlässlich des Welt-Parkinson-Tages am 11. April fand in dieser Woche eine besondere Aktion innerhalb des Parkinsonnetzwerks Osnabrück+ statt: Vertreterinnen und Vertreter der Parkinson-Selbsthilfegruppe Osnabrück besuchten am Mittwoch unter anderem das Klinikum Osnabrück, um ihre Wertschätzung gegenüber den vielen beteiligten Akteur:innen in der Versorgung von Menschen mit Parkinson auszudrücken.

Begleitet wurde der Besuch von einer symbolischen Geste des Dankes: Überreicht wurden eine Danksagungskarte sowie eine Tulpe – angelehnt an die Geschichte der rot-weißen Tulpe, die weltweit als Symbol für Parkinson steht.

Die rot-weiße Tulpe – ein Zeichen der Hoffnung
Tulpe und Karte erinnerten zugleich an die Entstehungsgeschichte dieses besonderen Symbols: In den 1980er Jahren züchtete der niederländische Gärtner J.W.S. van der Wereld, selbst an Parkinson erkrankt, eine rot-weiße Tulpe und benannte sie zu Ehren des britischen Arztes Dr. James Parkinson.
Heute gilt die stilisierte rote Tulpe weltweit als Erkennungszeichen für die Erkrankung – und steht für Wertschätzung, Zusammenhalt und Hoffnung.

Im Rahmen der Aktion bedankte sich die Selbsthilfegruppe ausdrücklich bei allen, die sich im Parkinsonnetzwerk engagieren – bei Ärzt:innen, Parkinson Nurses, Therapeut:innen, Pflegekräften, Apotheker:innen, Sanitätshäusern, Trainer:innen sowie Mitarbeitenden in Kliniken und Praxen, ebenso wie bei den Sportangeboten der regionalen Selbsthilfe wie der Tischtennisgruppe „Ping Pong Parkinson“ und der Boxgruppe "Knockout gegen Parkinson", die einen wichtigen Beitrag zur Lebensqualität von Betroffenen leisten.

Symbolische Übergabe im Klinikum Osnabrück
Stellvertretend für das Netzwerk wurden Tulpe und Karte im Klinikum überreicht an den Sprecher der Netzwerke Osnabrück+ und Münsterland+ Prof. Dr. Tobias Warnecke, die Netzwerkkoordinatorin vom PNO+ Julia Glosemeyer, sowie die Parkinson Nurses Leonie Frye und Sina Altvogt.

OS-Radio-Beitrag zum Weltparkinsontag
Im Rahmen eines Beitrags bei OS-Radio sprachen heute Morgen zudem Frau Gudrun Moll-Brandl von der Selbsthilfegruppe und Prof. Dr. Tobias Warnecke über die Hintergründe des Welt-Parkinson-Tages, die Symptome der Erkrankung, die Rolle der Selbsthilfe, das Parkinsonnetzwerk Osnabrück+ und die Bedeutung einer vernetzten, ganzheitlichen Versorgung für Betroffene. Den Beitrag können Sie über die Mediathek vom OS-Radio hören: Leben mit Parkinson – Interview zum Welt-Parkinson-Tag 2025 - OS-Radio 104,8

Ein besonderer Dank gilt auch jenen Kolleg:innen im Netzwerk, die nicht persönlich erreicht wurden – die Botschaft der Wertschätzung richtet sich selbstverständlich an alle Beteiligten, die sich in Osnabrück und Umgebung für Menschen mit Parkinson einsetzen.

Weitere Informationen zur Selbsthilfegruppe in Osnabrück: www.parkinson-selbsthilfe-os.de

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Dankeskarte_Selbsthilfe_Weltparkinsontag_2025 herunterladen

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Plenumstreffen von PNO+ und PNM+

Am Mittwoch (27.08) trafen sich über 50 Mitglieder des PNO+ in der Akademie des Klinikums Osnabrück. Auch das Treffen des PNM+ am 02.09 im Universitätsklinikum Münster war mit über 50 Teilnehmenden gut besucht.

Nach der Begrüßung durch Prof. Warnecke und Frau PD Dr. Inga Claus wurden die neuen Mitglieder vorgestellt. Danach gab es ein Update zum aktuellen Stand der Parkinsonnetze in Deutschland, welche Netzwerke neu gegründet wurden und welche Kriterien für Netzwerke festgelegt wurden. Anschließend wurde die neue Kohorten-Studie vorgestellt, welche ab Herbst sowohl am UKM als auch am Klinikum Osnabrück startet. Diese soll einen Überblick über die aktuelle Versorgungssituation in der Region geben. Dazu werden Betroffene mit Fragebögen zu verschiedenen versorgungsforschungsrelevanten Fragen (z.B. Lebensqualität und - Behandlungszufriedenheit) befragt und es soll eine Charakterisierung spezieller klinischer Parameter innerhalb der Kohorte erfolgen.

Mit großem Interesse wurde im Plenum anschließend ein Fallbeispiel besprochen. Bedanken möchten wir uns besonders bei Frau Natascha Müer, welche uns über die Website den besonders spannenden Fall eingereicht hat und auch in Osnabrück vorgestellt hat. Vielen Dank auch an die Patientin von Frau Müer, welche sich bereit erklärt hat, Videos von ihr im Rahmen der Fallbesprechung zu zeigen.

Nach der Pause ging es weiter mit der Gruppenarbeit. Die beiden Treffen waren die letzten vor dem großen Kongress im November (Anmeldungen unter: Parkinson-Netzwerkkongress 2025 in Osnabrück - Parkinson Netzwerk Deutschland). Die Gruppenarbeit drehte sich daher um die Frage, wie man die Netzwerke beim Kongress repräsentieren könnte. Da das Netzwerk Münsterland+ bereits 2018 gegründet wurde, konnten hier schon viele Projekte und Ideen umgesetzt werden. Auch die besondere Beziehung zwischen den beiden benachbarten Netzwerken PNM+ und PNO+ ist einzigartig in Deutschland. Dies soll sich auch in den Postern für den Kongress widerspiegeln. „Beste Events“, „Beste Projekte“ und auch „Beste Fails und was man daraus lernen kann“ wurden daher als Gruppenarbeit bei beiden Netzwerktreffen bearbeitet. Im Plenum wurden die Ideen und Ausarbeitungen gemeinsam besprochen. Im Nachgang der beiden Treffen werden diese Punkte grafisch aufgearbeitet und auf dem Netzwerkkongress in Form von großen Postern präsentiert.

Personell gab es auch eine Neuigkeit: Frau Julia Glosemeyer verlässt nach einem Jahr als Koordinatorin des PNO+ unser Team, um sich dem Abschluss ihres Studiums und anderen Projekten zu widmen. Wir möchten uns nochmal ganz herzlich bei ihr für die gute Zusammenarbeit bedanken und wünschen ihr für die Zukunft alles Gute!

Zum Schluss wurden noch die nächsten anstehenden Termine besprochen. Wir bedanken uns bei allen Teilnehmenden für einen erfolgreichen und produktiven Abend.

In der Präsentation sind die Ergebnisse beider Gruppenarbeiten und die Diskussionen des Fallbeispiels integriert.

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